Ребенку из Костаная выделят 533,3 млн тенге из фонда «Казахстан халкына» на покупку лекарства

9-летний Алан Турсанов получит препарат «Голодирсен», пишет газета «Наш Костанай»

Мальчик стал первым жителем области с орфанным заболеванием, чья заявка была одобрена фондом. Его мама Гаухар Турсанова рассказала «НК», что Алану в три года поставили редкий диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Ребенок стал плохо ходить, часто падать. Это постепенно проявлялась слабость мышц, которую костанайские врачи не заметили. Диагноз поставили только в столице спустя два года.

Чтобы приостановить прогрессирование болезни, врачи рекомендовали лечение дорогостоящим препаратом «Голодирсен».

– Мы подали заявку в фонд 27 декабря, – рассказывает Гаухар Турсанова. – Два дня назад нам позвонили и сказали, что финансирование одобрено. Это стало большим шоком для нас, для всей семьи, весь день мы были на эмоциях. В декабре исполнился ровно год, как Алан перестал ходить из-за слабости мышц. Честно, руки начали опускаться, потому что не знаешь, как помочь ребенку. Но теперь у нас появились новые силы и надежда, что болезнь можно ослабить.

В Казахстане «Голодирсен» не зарегистрирован, соответственно, государство закупить его за свой счет для больных не может. Собрать самому деньги на «Голодирсен» просто нереально: стоимость годового лечения исчисляется миллионами тенге.

Как пояснила «НК» Сабиля Шугелова – руководитель общественного фонда «Омирге сен», который помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями – всего ее фонд направил заявку в «Казахстан халкына» на 156 упаковок «Голодирсена» дозировкой 100 мг и 104 упаковки по 500 мг.

Выделенная сумма для маленького Алана составляет 533,3 млн тенге. Это стоимость годового лечения.

Напомним, что пациентам с миодистрофией Дюшенна такие препараты нужно принимать пожизненно.

Татьяна НАЗАРУК
Фото их архива Гаухар ТУРСАНОВОЙ

Редактор

Recent Posts

Суд санкционировал арест экс-руководителя управления здравоохранения Костанайской области Данияра Джандаева

Вместе с ним в орбите уголовного преследования находится главный врач Карасуской больницы Владимир Голубев, сообщает ИА…

4 дня ago

Более 45 миллионов тенге штрафа выплатили энергетические предприятия региона за различные нарушения

Во вторник в областном акимате состоялось аппаратное совещание, главным вопросом которого стал новый отопительный сезон.…

4 дня ago

Отныне жилищные сертификаты будут получать и журналисты Костанайской области

Это решение было принято на сессии областного маслихата, пишет ИА «ТоболИнфо».  (далее…)

5 дней ago

Как «глушилки» нарушают права граждан на получение интернета?

Ответы на эти вопросы в рамках проекта «Мониторинг государственных программ развития, выполняемых субъектами гражданского общества,…

5 дней ago

Сегодня газета «Наш Костанай» празднует свой 35-й день рождения

Издание начало свой путь 25 августа 1990 года и за эти годы стало неотъемлемой частью…

6 дней ago

Жители Костаная cмогут видеть на карте движение бригады скорой помощи по своему вызову

Жители Костаная теперь смогут отслеживать движение скорой помощи по своему вызову на карте в реальном…

6 дней ago

This website uses cookies.