Ребенку из Костаная выделят 533,3 млн тенге из фонда «Казахстан халкына» на покупку лекарства

9-летний Алан Турсанов получит препарат «Голодирсен», пишет газета «Наш Костанай»

Мальчик стал первым жителем области с орфанным заболеванием, чья заявка была одобрена фондом. Его мама Гаухар Турсанова рассказала «НК», что Алану в три года поставили редкий диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Ребенок стал плохо ходить, часто падать. Это постепенно проявлялась слабость мышц, которую костанайские врачи не заметили. Диагноз поставили только в столице спустя два года.

Чтобы приостановить прогрессирование болезни, врачи рекомендовали лечение дорогостоящим препаратом «Голодирсен».

– Мы подали заявку в фонд 27 декабря, – рассказывает Гаухар Турсанова. – Два дня назад нам позвонили и сказали, что финансирование одобрено. Это стало большим шоком для нас, для всей семьи, весь день мы были на эмоциях. В декабре исполнился ровно год, как Алан перестал ходить из-за слабости мышц. Честно, руки начали опускаться, потому что не знаешь, как помочь ребенку. Но теперь у нас появились новые силы и надежда, что болезнь можно ослабить.

В Казахстане «Голодирсен» не зарегистрирован, соответственно, государство закупить его за свой счет для больных не может. Собрать самому деньги на «Голодирсен» просто нереально: стоимость годового лечения исчисляется миллионами тенге.

Как пояснила «НК» Сабиля Шугелова – руководитель общественного фонда «Омирге сен», который помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями – всего ее фонд направил заявку в «Казахстан халкына» на 156 упаковок «Голодирсена» дозировкой 100 мг и 104 упаковки по 500 мг.

Выделенная сумма для маленького Алана составляет 533,3 млн тенге. Это стоимость годового лечения.

Напомним, что пациентам с миодистрофией Дюшенна такие препараты нужно принимать пожизненно.

Татьяна НАЗАРУК
Фото их архива Гаухар ТУРСАНОВОЙ

Редактор

Recent Posts

Қазақ тілін қолдану мен тұтынуға қатысты ауылдық жерлердегі көзқарастар

Қазақ тіліне қатысты елімізде түрлі көзқарастар мен түсініктер қалыптасқан Соның ішінде кең таралған пікірлердің бірі…

3 дня ago

Касым-Жомарт Токаев и Реджеп Тайип Эрдоган провели 5-е заседание Совета стратегического сотрудничества высокого уровня Казахстана и Турции

В ходе заседания Глава государства отметил, что казахско-турецкое сотрудничество, основанное на общности исторических и духовных…

3 дня ago

Парадоксальное соседство: как в Казахстане живут села возле техногенных водоемов, созданных для деятельности горнодобывающих комбинатов

Ярким примером является Ждановский сельский округ в Костанайской области. Об этом пишет "ТоболИнфо" (далее…)

1 неделя ago

Денисов ауданында жастар форумы өтті

Жобаға барлығы 60 адам қатысты. Алыс ауылдардан жиналған кіл белсенді, оқуда озат, еңбекте табысты ұл-қыздар…

1 неделя ago

Совет по привлечению инвестиций и реализации инвестпроектов прошел в Костанае

Председатель Совета - аким области  Кумар Аксакалов.  Привлекаются к участию в нем  не только местные эксперты,…

1 неделя ago

This website uses cookies.